事例68：認定基準が明確でない難病疾患は、診断書依頼の仕方がポイント
（原発性免疫不全症候群（分類不能型免疫不全症CVID））

　平成27年、母親がその他の障害用（原発性免疫不全症候群）と呼吸器疾患の障害用（肺結核、結核性リンパ節炎）の２通の診断書を準備し障害基礎年金の裁定請求をしました。

　２級に認定されましたが、平成30年の障害状態確認届により、障害の状態が国年令別表に定める障害の程度に該当しないとして支給が停止されてしまいました。

　支給停止事由消滅届を２度提出しましたが支給停止は解除されませんでした。

　母親が審査請求手続きを行いましたが棄却となり、ご本人様も働けない状況が続いていましたので、将来をご心配されて障害年金支援ネットワークに電話相談をされました。

　その他障害用の診断書の「免疫機能障害」記載内容は後天性免疫不全症候群判定のための項目であるにもかかわらず、主治医が記入された検査成績が正常域であったこと、また、身体症状等の項目についても『無』となっていたことなどが、審査では不利益に働いたと感じられました。

　主治医が変わっていたのですが、診断書記載について、生来の原発性免疫不全症候群なので免疫機能障害の検査成績等には記載せず、自覚症状、他覚症状に詳しく記載していただくことで、ご本人様の不利益にならないと思われる事などを書面にてお願いをいたしました。主治医は自覚症状や他覚症状を詳しく記載してくださり、備考欄にAIDSに準じるような発熱の反復、倦怠感、易疲労感、生活の制限がありかつ回復の見込みがないことから、AIDSと同等以上の医学的障害と考えられると記入してくださいました。

　約4ヶ月後、障害基礎年金2級の支給再開が決定されたとのお電話をいただきました。

　支援しました私自身もホッと胸をなでおろしました。認定基準が明確でない難病疾患では、診断書依頼の仕方がポイントになること、諦めないことが大事であると実感いたしました。

　障害年金支援ネットワークに電話される以前に弁護士に相談されていましたが、30万円を請求され途方に暮れていたようです。お母様より感謝のお言葉をいただきました。