事例76：ウェルナー症候群による障害年金の請求

　ウェルナー症候群は、難病医療費助成制度疾病191番目の傷病で、日本の推定患者数2,000名の数少ない傷病である。思春期以降に白内障、白髪、脱毛、糖尿などの老人に多い症状が現れることから「早老症候群」の一つに数えられている。常染色体劣性遺伝疾患で平成6年に原因遺伝子は解明されたが、根治療法が未確立の難病である。

　ウェルナー症候群は、遺伝による生まれつきの傷病であるが、知的障害や一部の先天性股関節脱臼のように誕生日を初診日とする扱いにはなっていない。事例の概略で述べたように本事例でも高校生の頃から白髪が目立ち始め、30代初めには頭髪が全てなくなっている。また、糖尿病、白内障、難治性潰瘍の症状があり、請求日時点では20年以上経過しているため、病院によっては受診状況等証明書の取得が不可能のものも多かった。

　問題はどの傷病の受診を初診日とするかである。最初に治療の始まった糖尿病は受診状況等証明書がどうしても取得できず、第三者証明の取得も知り合いが少なく不可能であった。

　ちなみに、ウェルナー症候群に対する厚生労働省の認定基準はないが、ウェルナー症候群研究の第一人者が座長のウェルナー症候群研究班の見解では主要兆候２つ以上を「ウェルナー症候群疑い」、3つ以上かつ遺伝子異常を認めるものを「ウェルナー症候群」と定義している。

　10か所の病院訪問等で収集した受診状況等証明書、「受診状況等証明書を添付できない申立書」の中にウェルナー症候群の疑いで受診したものの病名が確定しなかったものがあった。障害年金支援ネットワークの会員からの助言で、難病の場合、結果的に病名が確定しなくても病名を疑って受診した日を初診日にできる扱いがあることを知り、厚生年金加入中でもあったため「初診日についての申出書」を作成し、ウェルナー症候群の疑いで検査を受けた日を初診日として請求書を提出した。

　また、二次的請求として、ウェルナー症候群の病名が確定した日を初診日とする請求書を提出した。

　初診日、請求時点のいずれも在職中であり、障害等級には該当しない病状であったため、事後重症の扱いによる請求である。

　診断書は、「肢体の障害用」と「糖尿病の障害用」の２通を提出した。

　障害年金支援ネットワークに相談されたのが令和2年5月であり、実際に請求に持ち込めたのが令和3年7月であった。障害年金支援ネットワークに相談される前からご自身で初診日特定のために受診状況等証明書の取得をされていたが、肝心の病院でカルテ破棄等により取得できず困り果てたために電話相談されたようであった。

　電話相談をされてからも気持ちの切り替えができず、自身で思い悩み、７か月位は連絡が取れない状況が続いた。年が変わってしばらくしてから電話に出ていただけるようになり、正式に障害年金取得の依頼契約を結ぶことができ、内容の整理を進めることができた。従来固執してきた初診日の扱いを難病の特例に視点を変えたことにより進展できたように思われる。

　【初診日の確定の困難さ】の項目で述べたように様々な症状があるため、どの傷病の受診を初診日とするか、特に受診状況等証明書の取得可能性や加入年金制度の相違もあり苦労した。

　一時期、保険料納付の滞納があったことも問題を難しくした。

　逆に、とことん納得できるまで受診状況等証明書の取得に努めたことにより、紹介状等手掛かりになる情報を得ることができ、地道な努力が重要であることを改めて学ぶことができた。

　障害年金支援ネットワークの電話相談受付日から1年2か月後に裁定請求書を提出、従来の経験から結論が出るのに6か月位かかると予想していたところ、1か月半くらいで年金証書が送付されたため、あまりの速さに本人も私も驚いた。

　つい最近父親が亡くなり、将来の収入源を心配していた状況であったため、１級９号の決定に大変感謝された次第である。